Este viernes, de 18 a 20 horas, la Plaza Payró será el escenario de una jornada dedicada a visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF). La iniciativa busca generar conciencia, brindar información y ofrecer un espacio de encuentro para las familias que atraviesan estos desafíos.
Silvina, Martín y Vicky son parte de esta lucha diaria y destacan la importancia de estos encuentros. “Es un día muy importante para nosotros. Gracias a Sofi, la mamá de Uma, podemos hacer este tipo de eventos y no estar solos. Queremos que se nos escuche, que se nos vea”, expresó Silvina, madre de Vicky.
El desafío de enfrentar una enfermedad poco frecuente
Uno de los mayores obstáculos para las familias es la falta de información y acceso a tratamientos. “La falta de datos es lo más difícil. En su momento, fueron mis amigos quienes me hicieron notar que Victoria tenía una pancita grande y problemas para respirar. Los médicos no encontraban una respuesta clara hasta que decidimos buscar otra opinión”, relató Silvina.
Afortunadamente, la pequeña cuenta con una obra social que ha respondido bien a sus necesidades. Sin embargo, el camino no ha sido fácil. “Es una lucha fuerte, hay días buenos y días difíciles, noches en las que no podemos dormir. Pero con amor, con la familia y con la ayuda de quienes nos rodean, todo se sobrelleva mejor”, agregó.
Acompañamiento y comunidad: la clave para seguir adelante
Además de informar, esta jornada busca generar redes de apoyo. Para muchas familias, contar con la experiencia de otros que han pasado por lo mismo marca la diferencia. “Me han contactado muchas familias. Algunas con las que tengo mucho vínculo, a quienes trato de ayudar con trámites, turnos médicos o simplemente brindando apoyo emocional“, explicó Silvina.
“Lo más importante es que nadie se sienta solo en esta lucha. Poder compartir, hablar y acompañarnos es fundamental”, concluyó.
La invitación está abierta a toda la comunidad. La jornada contará con stands informativos y actividades para que las familias puedan acercarse, conocer más y sumarse a este movimiento de concientización.
