El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora hoy, con el objetivo de concientizar sobre estas patologías y promover políticas de salud que garanticen el acceso a tratamientos adecuados, para llegar al público en general con la información de las enfermedades raras y cuál es el impacto en la vida de los pacientes.
Las EPOF son aquellas que afectan a un número reducido de personas en la población general, afectan a 1 de cada 13 personas en Argentina, impactando a muchas familias, son crónicas, complejas, progresivas y discapacitantes y algunas pueden llegar a ser mortales. Existen más de 10.000 en el mundo, con aproximadamente 300 nuevas descripciones cada año.
En este marco, en nuestra ciudad se llevará a cabo una jornada de concientización. Bajo el lema ” Somos tan distintos e iguales”, se desarrollará desde las 18 horas en la Plaza J. Payró con la participación de artistas, profesionales de salud y el protagonismo de las familias y pacientes con EPF.
El 80% de las EPOF posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los pacientes es la demora en el diagnóstico. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y muchas veces las personas deben pasar por varios especialistas antes de obtenerlo. De hecho, más del 40% de los pacientes reciben diagnósticos erróneos durante el proceso.
Se invita a la comunidad bahiense a participar de la jornada y acompañar la concientización.
Fuente: Canal Siete / NA
