La Ley Oncopediátrica es fundamental para todos los que padecemos la enfermedad de un hijo. Con su sanción pretendemos que cada niño oncológico acceda a cubrir sus necesidades básicas durante el tiempo que dure el tratamiento, tales como:
- Certificado Oncológico,
- Garantizar su traslado privado e higiénico
- Acceso a condiciones edilicias óptimas
- Licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al niño.
- Subsidio completo de los servicios de luz y gas.
- Asistencia psicológica familiar gratuita.
- Hospitales-clínicas con sectores exclusivos para ellos.
- Talleres educativos para padres/tutor y niños en tratamiento.
Lamentablemente a diario debemos lidiar con muchísimos problemas que se nos presentan durante el tratamiento de nuestros hijos cuando en realidad ya debería ser suficiente pasar por todo el dolor y sufrimiento que implica una enfermedad como esta.
Por ejemplo, la semana pasada, una niña con una recaída de leucemia necesitaba unas ampollitas que su obra social no se las reconocía y cada una salía $26.000, debían colocarle dos por día.
Francisca Saccoccia, tras algunos reclamos contra la obra social pudo conseguir su medicación
Son esos momentos desesperantes en los que tanto las obras sociales como el estado no entienden que el cáncer no espera . Y esto se vive a diario, todo el tiempo estamos armando flayers pidiendo ayuda a la sociedad para ver si a alguien le sobró medicación oncológica para que no se atrasen los ciclos de quimio.
He conocido muchas familias que se han quedado sin trabajo en medio de tratamientos de sus hijos por no tener licencias que contemplen estas situaciones, muchas veces los tratamientos son fuera de la ciudad en la que habitan y tienen que permanecer como mínimo 8 meses fuera de su ciudad. Se han quedado sin casa porque han tenido que venderla para poder solventar los gastos.
Otra de las carencias que se viven en medio de esta enfermedad es la contención psicológica, a veces las familias se enteran de una enfermedad como ésta en los pasillos de un hospital y quedan a la deriva sin acompañamiento y asistencia, sin saber cómo lidiar con sus miedos y emociones.
Hay familias muy humildes que viven en condiciones precarias y cuando un niño debe volver a su hogar en medio de los ciclos de quimio, no cuenta con las necesidades mínimas como por ejemplo calefacción o condiciones higiénicas necesarias para permanecer durante las neutropenias (bajas defensas) producidas por la medicación. Por eso con la ley queremos lograr que todos los niños tengan acceso a condiciones edilicias óptimas.
Se solicita un certificado oncológico para que los niños puedan viajar por ejemplo gratuitamente a sus controles cuando son fuera de su ciudad. Cuando las familias son de la zona y deben viajar a los controles, generalmente se organizan rifas para que puedan costear el viaje y la estadía.
Todo el tiempo se está apelando a la solidaridad de la gente, diariamente se arman urnas, alcancías, bonos, bingos solidarios y no es justo que siempre se deba recurrir a la solidaridad del pueblo cuando es el estado quien debería garantizar estos derechos.
El Club de los Peladitos es una ONG dedicada al acompañamiento y contención de los niños con cáncer y sus familias. Nuevamente, junto a Huellitas Doradas están organizando un abrazo simbólico para el 26 de octubre a las 18hs. en la Plaza Rivadavia para apoyar la Ley oncopediátrica que será presentada en el Congreso ese mismo día.
