Familiares y amigos de Lionel Fischbach, un nene de 9 años que falleció el año pasado como consecuencia de una enfermedad poco frecuente, convocan a un desafío virtual en su homenaje para concientizar sobre la donación de sangre y de médula ósea.
El desafío “Honrar la vida” estará vigente hasta el 16 de agosto, y los participantes podrán elegir caminar, correr o pedalear una distancia de 3, 5 o 10 kilómetros, además del día y cómo y dónde hacerlo.
Lio, como lo llamaban, era oriundo de Oriente, una localidad de 1.500 habitantes en el partido bonaerense de Coronel Dorrego. A muy temprana edad le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente llamada Sindrome Benta, que consiste en un extraño desorden genético del sistema inmune para el que aún no hay cura ni tratamiento específico.
Lio fue sometido el año pasado a un primer trasplante de médula ósea en el Hospital Garrahan, al que le siguieron otros dos, y a pesar de que el último tuvo un resultado satisfactorio, el niño falleció el 21 de septiembre por una complicación viral, ya que su sistema inmunológico estaba muy débil.
Este lunes 10 de agosto, Lionel hubiera cumplido 10 años. Su mamá Viviana Mauri contó que “son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad. Cuantas más personas formemos parte de la base de datos medular, más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera”.
En el caso de Lio, el donante fue alemán. Después de varios meses de cruzar información, se consideró que la compatibilidad era la apropiada para realizar el trasplante. Pese a que los resultados no fueron los esperados, la lucha de Lio por conseguir su donante es lo que motiva a concientizar sobre su enfermedad y la importancia de ser donante de médula ósea.
“Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizar sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea e incentivar a ser donantes”, indicaron. En el texto invitaron “a todos a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje. De esta manera, la lucha de Lio habrá tenido sentido “.
Para más información, ingresar al facebook “Honrar la vida – inspirado en Lio”
