Uma es una niña de 8 años y tiene una enfermedad poco frecuente llamada Fiebre Mediterránea Familiar. Corresponde al grupo de las llamadas Enfermedades Autoinflamatorias y se trata de una mutación genética (en el gen MEFV) que tiene un nombre propio con números y letras: “M694V”.
Genera un exceso de proteína llamada pirina que desencadena una respuesta de episodios repetitivos de inflamación que suelen afectar a las serosas (membrabas que recubren cavidades de las articulaciones, la pleura, peritoneo, el pericardio o de cualquiera de los órganos del cuerpo donde se encuentren tales membranas) que se comportan como si estuvieran siendo agredidas y se produce una inflamación sin haber infección ni agresión por virus o bacterias.
Uma necesita un medicamento que cuesta más de 1 millón de pesos cada dósis pero la obra social no se lo cubre. Necesita ayuda de la sociedad para poder juntar de alguna manera los fondos para adquirirlo. Para ello, su mamá dejó urnas en un comercio de Colón y Castelli para que, quienes lo deseen, dejen su aporte o un mensaje de apoyo para la niña.
